Lena kommt am 24. Oktober 1997 im Waldkrankenhaus Spandau zur Welt. Schwangerschaft und Geburt verlaufen komplikationslos. Aufgrund eines Ammionininfektionssyndroms (=Neugeboreneninfektion) wird Lena auf der Neonatologie mit einer Antibiotikatherapie nach Ihrer Geburt zehn Tage stationär behandelt.
Nach den von der WHO empfohlenen Impfungen im ersten Lebensjahr wird Lena in ihrem zweiten Lebensjahr am 30.10.98 gegen Hepatitis B, am 27.01.99 gegen Masern, Mumps, Röteln und am 18.03.99 gegen Tetanus, Diphterie, Pertussis (Keuchhusten), HiB und Poliomyelitis geimpft. Bis zum 26.04.99 ist Lena ein gesundes Kind.
An diesem Tag benimmt sich Lena anders als sonst. Sie ist lustlos, nahezu apatisch. Wir rufen gegen 20.30 Uhr einen Arzt. Während wir auf diesen warten, beginnt Lena mit einer Faust leicht zuckende Bewegungen auszuführen, sie blickt starr geradeaus und ist nicht ansprechbar. Wir verständigen den Notarzt, der Lena ins Krankenhaus einweist. Zunächst äußert man den Verdacht auf einen Fieberkrampf, aber ohne Fieber...? Nachdem man per EEG einen Hemi-Grand-mal-Anfall diagnostiziert hat, bekommt Lena das Medikament Tegretal (Wirkstoff: Carbamazepin) verordnet. Aufgrund katastrophaler Zustände in dem Krankenhaus in Berlin-Lichtenberg drängen wir nach einer Woche auf Lenas Entlassung.
Am 13.05.99 krampft Lena erneut, diesmal sind es vier Anfälle binnen weniger Stunden. Am 24.05.99 suchen wir mit ihr aufgrund wiederholter Anfälle das Westend-Klinikum in Spandau auf. Lena bleibt bis zum 01.06.99 in stationärer Behandlung. Der verantwortliche Arzt, Prof. Dr. Spohr hält das bisherige Medikament für ungeeignet und veranlasst eine Umstellung auf Orfiril (Wirkstoff: Valproinsäure). Dies bekommt Lena in allen möglichen Darreichungsformen. Als sie weder Kügelchen noch Saft verträgt, bekommt sie pulverisierte Retardtabletten.
Lenas körperliche und geistige Entwicklung schreitet weiter voran. Prof. Dr. Spohr vertröstet uns "auch wenn es vielleicht ein wenig langsamer vorangeht, Lena hat alle Zeit der Welt, das Versäumte aufzuholen".
Lena wirkt durch das Orfiril apatisch. Sie ist aufgeschwemmt, zeigt kein Interesse an ihrer Umwelt. Die EEGs werden zwar besser, jedoch verschlechtern sich ihre Blut- und Leberwerte, so dass nach Rücksprache mit Prof. Spohr die Dosierung herabgesetzt wird. Die Herabsetzung des Medikaments tut Lenas Entwicklung sehr gut - sie beginnt zu laufen. Leider nehmen aber auch die Anfälle wieder zu. Als Diagnose haben wir bis zu diesem Zeitpunkt eine kindliche Grand-mal-Epilepsie in Form alternierender Hemi-Grand-mal-Anfälle.
Da Lena mittlerweile bis zu 30 epileptische Anfälle am Tag hat und manchmal nur wenige Tage dazwischen anfallsfrei ist, wird bei einem dreitägigen Krankenhausaufenthalt im Epilepsie-Zentrum in Bielefeld (Bethel) ein Monitoring für November 2002 festgesetzt. Hierbei muss Lena komplett verkabelt werden, darf sich nicht viel auf und gar nicht aus dem Bett bewegen. Man möchte feststellen, ob es evtl. einen "führenden Herd" gibt, sprich, ob man operieren kann. Dies ist nicht der Fall. Wieder einmal 20 Tage Krankenhausaufenthalt ohne Ergebnis. Die Diagnose lautet nun V.a. Symptomatische Epilepsie mit fokalen und sekundär generalisierten Anfällen, psychomotorische Retardierung. Man verordnet ein neues Medikament: Lamictal (Wirkstoff: Lamotrigin), welches eigentlich ein Mittel der zweiten Wahl ist, Lena aber gut bekommt. Auch ist hier das Nebenwirkungsrisiko geringer als bei den bisherigen Medikamenten. Eine Kontrolluntersuchung im Februar in Bethel kann nicht durchgeführt werden, da die Ärzte das Narkosemittel falsch berechnen. Wir beschliessen, Bethel nicht mehr aufzusuchen. Lena bekommt im Januar 2003 die höchste Pflegestufe III zugesprochen. Vom Versorgungsamt wird sie als 100% schwerbehindert mit den Merkzeichen B = Notwendigkeit ständiger Begleitung bei Benutzung öffentlicher Verkehrsmittel, aG = außergewöhnlich gehbehindert, H = Hilflosigkeit und T = Telebusberechtigung eingestuft.
Man schickt uns mit Lena Im August 2003 zur Uni-Klinik Göttingen, da man ärztlicherseits den Verdacht auf eine Stoffwechselerkrankung äußert, der sich jedoch nicht bestätigt. Das cytogenetische Gutachten zeigt einen normalen weiblichen Chromosomensatz. Erstmals steht im Arztbericht die Diagnose autistisches Verhalten.
Wir landen wieder in Berlin, diesmal in der Charité. Die Idee eines sog. Spezialisten, Lena würde noch immer nicht sprechen, weil sie vielleicht nicht richtig hören kann, erweist sich als wertlos. Lena hat ein 1-a Gehör. Weitere Blutuntersuchungen aufgrund weiterer Verdachtsmomente finden statt - alle ergebnislos.
Bisher wissen wir nur, was Lena nicht hat - genügend Ausschluss- und nicht bestätigte Verdachtsdiagnosen wurden im Laufe der Jahre für teures Geld erstellt und von der Krankenversicherung bezahlt. Epilepsie ist immer nur eine Bgleiterscheinung einer Grunderkrankung - eine Ursache hat bis heute noch kein Arzt feststellen können. Lena ist ein fröhliches Mädchen - unser Sonnenschein, jedoch muss Sie rund um die Uhr betreut werden. Durch die Delphintherapie auf Curacao wurde sie erst "therapiefähig", sie ist heute viel offener und selbstbewusster. Viele kleine Erfolge (zu näheren Ausführungen bitte hier klicken) haben sich seitdem eingestellt, so dass wir alles daran setzen werden, ihr die Therapie im März 2009 zu ermöglichen.
Es wäre schön, wenn Sie uns dabei helfen könnten. Vielen, vielen Dank!
Petra & Steffen Rheder